In aanvulling op het vorige bericht, waarin we aandacht vragen voor de situatie van Mariëlle in haar strijd tegen Lyme, heb ik de tijd genomen om haar bericht op facebook te lezen waarin ze haar ziekte uitlegt middels de lepeltjes theorie:

Ik heb de chronische ziekte van Lyme, fibromyalgie, ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), PDS (prikkelbare darm syndroom) en een traag werkende schildklier. Iets wat ik tot voorheen liever niet met andere mensen deelde omdat er geen duidelijke oorzaak was. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale moeheid die ik vaak ervaar.
Laatst zat ik met een goede vriendin te praten in een restaurant. Ineens keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Ze vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles al had verteld.

Ik begon te vertellen wat er in me opkwam; depressie, chronische pijn, moeheid, vergeetachtigheid, overgevoeligheid, je moeilijk kunnen concentreren en darmklachten. Maar ze bleef er over doorgaan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze al een paar jaar een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang alles wist over de medische kant van mijn aandoeningen. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn als ik ben.
Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om de tijd te vinden om na te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe het verloop van iedere dag wordt bepaald door je aandoening? Hoe maak je het dagelijkse verdriet en de boosheid duidelijk aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel: ”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltjestheorie geboren. Snel graaide ik alle lepeltjes van de tafel en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu de chronische ziekte van Lyme, fibromyalgie, ME/CVS, PDS en een traag werkende schildklier”. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten dat zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepeltjes rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.
Ik vertelde haar dat het verschil tussen ziek- en gezond zijn is, dat een ziek mens constant keuzes moet maken en moet nadenken over dingen, terwijl gezonde mensen dat niet hoeven te doen. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gegeven dat de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden op hun energielevel. Dus gebruikte ik de lepeltjes om dit duidelijk te maken. Omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties moeten nemen, wilde ik voor haar iets hebben om vast te kunnen houden en dan weer weg kon nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepeltjes bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval mijn aandoeningen, je leven beheersen.

Enthousiast pakte ze de lepeltjes aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen en ik geloof dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik was.

Ik vroeg haar de lepeltjes te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepeltjes te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepeltjes je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepeltjes verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 14 lepeltjes. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen ze teleurgesteld keek en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepeltjes en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepeltjes ze nog had en dat ze niets mocht laten vallen, omdat ze nu de aandoeningen heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moest gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid een lepeltje kost. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar buiten om naar de markt te gaan, onderbrak ik d’r. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepeltje.” Ik nam snel een lepeltje weg en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens was aangekleed.

Douchen, afdrogen kost een lepeltje. Als je je haren wilt wassen, kost dat nog eens 2 lepeltjes.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen wel eens meer kunnen kosten dan 2 lepeltjes, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Ontbijten, en aankleden kost ook een lepeltje.

Ik denk dat ze begint te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens bij de ingang van het appartementencomplex was en nog maar 10 lepeltjes over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies moest uitstippelen, want als de lepeltjes op zijn, zijn ze écht op. Soms kun je de lepeltjes van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nóg minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met mijn aandoeningen altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last hebt van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepeltjes komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van iedere dag voor mij, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde zij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, boodschappen doen 2 à 3 lepels. Teveel en te zwaar tillen en een rondje wandelen of fietsen kost zelfs 3 lepels. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 3 lepeltjes over.

Theoretisch gezien moest zij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat ze nog genoeg lepeltjes over had voor de avond.

Toen we bij het einde van het doe-alsof-je-mijn-aandoeningen-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze 3 lepeltjes over had. Als zij zou koken zou ze geen energie (lepeltjes) meer over hebben om de wasmand te dragen of de was op te hangen. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat zij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was.
Zij besloot de boodschappen op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten haar 1 lepeltje).
Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepeltje, dus kun je misschien nog iets leuks doen of iets lezen of tv kijken. Bij iemand op visite gaan gaat niet na zo een ‘drukke’ dag: je lichaam heeft rust nodig.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat zij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Zij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter verlopen dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepeltjes dan op andere dagen. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepeltje, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepeltje dat ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepeltje in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Dat is iedere dag weer een gevecht met mezelf. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet te kunnen doen omdat het niet gaat. Ik zou willen dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepeltjes die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik aan strategische oorlogvoering doe. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de jaloersmakende vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te kunnen doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het om nooit lepeltjes te hoeven tellen.

Nadat we allebei een beetje emotioneel geworden waren en we er iets langer over doorpraatten, merkte ik dat zij verdrietig werd. Misschien begreep zij het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich dat zij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar mee kon gaan of dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet zo vaak bij haar langs kan gaan en zij steeds naar mij toe moet komen. Ik probeerde haar gerust te stellen. Ik had dat éne lepeltje nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepeltjes sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepeltjes, ik heb er nu heel bewust voor gekozen om deze tijd met jou door te brengen.” Mariëlle.

Lees hier het verhaal van Marielle en haar crowdfunding >>>
Of bekijk het filmpje >>>

Om Mariëlle te steunen hebben we 3 producten geselecteerd in onze shop, waarvan een deel van de opbrengst in de Crowfund van Mariëlle gaat.

Bestel bij ons bijzondere cadeautjes voor je geliefden met kerst, of gewoon lekker voor jezelf en help Mariëlle.
Ga direct naar de shop >>>

 

1001 Nights
eau de parfum
50ml
€ 26,95
5 euro wordt er gedoneerd

 

 

SOLO para hombres
eau de toilette voor heren
50ml
€ 26,95
5 euro wordt er gedoneerd

 

 

Handbalm MINI
20ml
€ 3,95
1 euro wordt er gedoneerd